Héros ordinaires ?


La campagne d’affichage sur les héros ordinaires me tape sur les nerfs. Avoir un cancer, ça n’a rien d’héroïque. J’ai eu un cancer, et si j’ai bien retenu la leçon, je suis en rémission.
Eh bien quand on l’a découvert, mon cancer du sein, j’ai fondu en larmes. Parce que je voyais bien, moi, ce qui m’attendait ! Une opération, petite ou grande, c’est une opération. Et une radiothérapie à la clé. Tout ça a commencé en juin 2004, mammographie, analyses, prélévements, biopsies sont à ce moment-là devenu mon pain quotidien. Beurk !
J’ai été opérée en juillet. On me proposait de m’opérer en octobre, me disant qu’il n’y avait pas urgence, que c’était un petit cancer, qu’il pouvait attendre. Petit ? Attendre ? Vu de l’extérieur, peut-être ! Mais moi, je voulais en être débarrassée aussi tôt que possible. Donc, je me suis débrouillée pour que ce soit fin juillet.
Ensuite, j’ai eu un mois de répit. J’étais plutôt en forme parce qu’effectivement, c’était un petit cancer, donc une petite opération.
En tout cas, ce que je peux dire sur cette période-là, c’est que non seulement on n’est pas un héros, ou dans mon cas une héroïne, mais que les médecins, pourtant très compétents qui se sont occupés de moi ne m’ont pas traité comme telle.
Un héros, on devrait lui permettre de regarder la vérité en face ! Mais non, on vous refuse par exemple, de vous donner le résultat de vos analyses.

On ne les donne qu’au chirurgien, Madame. C’est la procédure.

Lorsque j’ai téléphoné au chirurgien pour qu’il donne au labo l’autorisation de me donner les résultats, vous savez ce qu’il m’a répondu?

Vous avez attendu jusqu’à aujourd’hui, vous pouvez bien attendre jusqu’à après-demain

comme à un enfant à qui on refuserait une sucette, là, tout de suite !
Et de m’expliquer pendant la consultation du surlendemain que

Nous n’aimons pas donner aux patients (patients tu parles !) des résultats qu’ils ne peuvent pas comprendre et qu’ils pourraient mal interpréter.

Qu’y aurait-il qu’on pourrait mal interpréter ? Que notre fichue tumeur est cancéreuse ? On a eu tout le temps pour s’y habituer. Qu’il va falloir se faire opérer ? La date était déjà arrêtée. Qu’il va falloir faire une radiothérapie ? On le sait déjà, c’est comme ils disent, le protocole.
Procédure et protocole sont les deux mammelles du cancer. Ils vont m’accompagner tout du long. Quand on demande une explication, on vous répond par procédure ou protocole.

Je trouve naturel qu’on n’impose pas aux gens qui ne le souhaitent pas, la lecture par le menu de leur dossier, mais il me semble que lorsque le patient demande à savoir, il n’y a pas de raison de lui refuser l’accès à ces informations.

Est-ce ainsi qu’on traite les héros ?

Par la suite, on vous raconte que vous allez faire une radiothérapie et que ça ne vous empêchera pas de mener une vie normale. Peut-être suis-je anormale, et suis-je la seule que ça ait beaucoup fatigué, la seule qui ait eu des brûlures pratiquement tout du long. Du coup, ça me culpabilise, ce doit être que je suis douillette, donc loin d’être une héroïne. Les héros, ça serre les dents et ça supporte ! Ca ne se plaint pas.

Vous le voyez, presque trois ans après, je suis encore en colère.

Peut-être vaudrait-il mieux ne pas parler de ce qui énerve et ne dire que ce qui va bien. Comme me le disait une amie ce matin, après tout, si je suis guérie (ou en rémission) c’est grâce à ces mêmes médecins.
Je suis d’ailleurs certaine que cette campagne d’affichage en a aidé d’autres, mais en ce qui me concerne, –et après tout, ce que j’écris dans ce blog n’engage que moi,– elle ne correspond pas à ma réalité.

Un coup de chapeau à ma gynécologue, qui, elle, n’est jamais entrée dans le système « procédure /protocole » et a toujours répondu honnêtement et clairement à toutes mes questions.

A lire et à voir :

  1. Un article de Séniorscopie sur la campagne
  2. Le site de l’Institut National du Cancer
  3. Le Mague, en désaccord avec la campagne.
  4. L’agence CAPA qui a réalisé la campagne
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5 réflexions sur “Héros ordinaires ?

  1. Est ce toujours ainsi ? Je crois que ça diffère selon le médecin. Il certain qu’après une opération comme le cancer,il faut une surveillance continue,et que les gens ne vivent plus comme avant. Pour une maladie orpheline, c’est pareil. Dès que j’ai la gorge qui me chatouille,dès que ma voix se fait la « malle » ou que j’ai des difficultés d’élocution, j’ai la hantise d’avoir un retour de la myasthénie pharyngée. Pareil pour l’asbestose, quand on me dit que les résultat du scanner présente une extension des zones calcifièes de la plèvre, je ne flambe pas, j’encaisse tout simplement. C’est humain,et on en parle le moins possible,surtout avec les siens. Et nous ne sommes pas des héros pour ça. On apprend à vivre avec et c’est tout. Bonne fin de journée.

  2. Je ne suis pas certain que les études en médecine incluent des cours de « psychologie du patient ».
    C’est comme les IUFM qui n’ont pas une heure de pédagogie. On n’apprend que la technique.
    C’est donc une affaire de personne. Si le médecin a le sens de l’humain, bingo, le soin devient une vraie relation, sinon, ça peut vite tourner au vinaigre.
    C’est grave car dans ces moments là, l’aspect humain vaut bien pour 49% des soins.
    Et pour nombre d’entre nous, une relation adulte faite de confiance et de transparence est très importante, non?

  3. Bonjour Claude,
    Heureusement que ton cancer s’est manifesté alors qu’il est petit, c’est pas le cas pour tout le monde.
    Je comprends tout à fait tes frustrations, je travaille dans le domaine médical et je connais par coeur le comportement de certains médecins (heureusement pas tous) qui sont quasiment sans pitié pour leurs patients.

  4. Traiter des personnes malades du cancer de héros, n’est ce pas tout simplement, de la part de l’Etat, reconnaître une responsabilité dans la recrudescense de cette maladie … Quant au parcours médical, quelle que soit la gravité de la maladie, on a droit au même traitement de la part des médecins et autres chirurgiens, à quelques exceptions près! Sans parler du côté buisness …

  5. Etre en colère fatigue, mais l’exprimer requinque, alors continue longtemps à dire ta colère. La colère est, pour moi, un signe de bonne santé .

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